Sokszor megtörténik, hogy a várandósság tizenhatodik hetében végzett, a Down-szindróma és a nyitott gerinc megállapítására hivatott AFP – vizsgálat nagy kockázatot mutat. Ilyenkor a kismamák általában elmennek egy újabb vizsgálatra, amely az esetek nagy százalékában kimutatja, hogy mégsincs probléma. A rendellenességek kiszűrését szolgálja az AFP-t kiegészítő tizennyolc-huszadik heti genetikai ultrahang is.
Nem annyira arról szeretnék beszélni, van-e értelme ezeknek a szűréseknek, például az AFP-nek, amelyet már sok országban egyáltalán nem végeznek, hanem arról, hogy mi a helyzet, ha mégis baj van? Mi van, ha kiderül, hogy beteg a baba? Kiderül, hogy minden valószínűség szerint Down-kóros például?
Azért is vetem fel a témát, mert nemrég vitába keveredtem valakivel ezzel kapcsolatban. Szerencsére a vita csak a “mi lenne, ha” szintjén maradt. Beszélgetőtársam úgy vélte, hogy bármennyire fájdalmas, ilyenkor valószínűleg érdemes az abortusz mellett dönteni. Mert ezek a gyerekek örökre ránk fognak szorulni, nem lesz életünk mellettük, ki tudja, hogy biztosítani tudjuk-e számukra a megfelelő körülményeket, és egyáltalán, mi lesz velük, ha mi már meghalunk? Sokuk semmiféle önellátásra nem képes, és a súlyosabb esetek nincsenek is tudatuknál. Hozzá kell tennem, valószínűleg azért is érvelt így, mert munkájánál fogva több olyan intézményt is látogatott, ahol Down-kórosok éltek bentlakásos formában, és nagyon megviselte, amit tapasztalt.
Én úgy gondoltam, ha ilyesmi kiderülne, remélem, hogy volna erőm, és megtartanám. Különösen szörnyűnek érzem, hogy minimum a tizennyolcadik, de legtöbbször a huszadik vagy még későbbi terhességi héten zuhan rá a “bizonyosság” (ami ugye sosem száz százalékos bizonyosság) a kismamára, amikor a baba már teljesen vele van, érzi a mozgását, együtt vannak, összehangolódtak. Szeretném azt hinni, hogy a későbbi nehézségek tudata nem rettentene el, és mindenképpen megtartanám a gyereket. De persze az igazság: nem tudom.
Ugyanezt a kérdést természetszerűleg fel lehet vetni minden magzati rendellenességgel kapcsolatban. Nyilván számít, hogy konkrétan miről van szó. Más egy nyitott gerinc, vagy egyéb olyan betegség, ami minden valószínűség szerint csak szenvedéssel járna. A Down-szindróma nem veszi el az életörömet, és ez szerintem fontos.
Most szeretnék nem úgy tenni, mint aki tudja, mit él át az, akinek ezzel már szembe kellett néznie, akinek már meg kellett hoznia egy döntést. Inkább arra kérnélek Benneteket, írjátok meg, Ti mit gondoltok erről, és ha van kapcsolódó történetetek, osszátok meg vagy a kommentben, vagy ha hosszabb, az e-mailcímünkön: ursula.cafeblog@gmail.com
Nagyon várjuk a véleményeteket!
Sziasztok! Én csak most regisztráltam, ha vki tud segíteni, pikirt67 -el szeretném felvenni a kapcsolatot. Vagy olyan valakivel aki MOZAIKOS DOWN SZINDRÓMÁVAL kapcsolatban bármit tud segíteni, leírni (külső testi jelek, jellem, iq, fejleszthetőség, eltérés, viselkedés… szóval bármi esetleírás, otthoni-iskolai jelenetek…) Előre is köszönöm! sooseszti11@gmail.com
Én sem vetek senkire követ. Akit érdekel ez a téma, annak ajánlom Singer Magdolna: Áldatlan állapot című könyvét. pikirt67-hez hasonlóan leírja, hogy milyen nehéz döntés az is, ha nem tartja meg valaki a beteg babáját. Én is örülök, hogy csak szülés után derült ki Petiről, hogy Down-szindrómás.
Nem tudok követ vetni arra sem aki elveteti az egyértelműen beteg magzatot, de nem lesz könnyű élete akkor sem. Esküszöm nehezebb úgy várandósnak lenni, h tudja a kismama: vmi baj van. Szerencsém volt, szülés után derült ki: mozaikos Down-szindróma. Nincs szerencsére sok egészségügyi probléma. Akaratos mint egy öszvér, más a fejlődése, de nem tudnám “beadni” vhová. A házasságunk nem sínylette meg. Van apja, anyja, tesói, éljük az életünk. Nem azért nehéz időnként, mert a fiam danka, hanem azért, mert Magyarország momentán nem olyan hely, ahol könnyű élni, megélni.
Csani hozzászólásával kapcsolatban van egy-két észrevételem.
Néha úgy érzem, nem is a Down-szindrómás gyerek maga a probléma, hanem az orvosi hozzáállás. Az, hogy pl. a beteg gyerek esetén a házasságok 95 %-a felbomlik, egyszerűen hazugság. 300-nál több Down-szindrómás gyereket nevelő családot ismerek, a tapasztalatom az, hogy nem szignifikánsan több az elvált szülők aránya, mint az átlag családok esetében.
Egy sérült gyerek persze jelent terhet a családnak, de sok szülő pont azt mondja, hogy megerősödött a kapcsolata a párjával, mert bajban lehet igazán megismerni, hogy számíthat rá, jól választott.
Én hősnek sem gondolom a beteg gyereket nevelő anyákat. Tiszteletre méltóak, megérdemlik, hogy megkapják a szükséges segítséget, hogy bírják, de egy percig sem éreztem hősnek magam, amikor Petit neveltük. Legalább annyit kaptunk tőle, mint amennyit adtunk neki. Más problémák voltak vele, mint az egészséges testvéreivel, de az egészséges (vagy születéskor annak hitt) gyerekünkkel sem kapunk életre szóló garanciajegyet, hogy soha semmi komoly problémánk nem lesz vele. Minden gyerek zsákbamacska, szerintem nekünk, szülőknek annyi jut, hogy a lehető legjobbat próbáljuk kihozni belőle, megadjuk mindazt, amire szüksége van a fejlődéshez.
Egyébként a Down-szindróma messze nem a legrosszabb, ami lehet egy gyerekkel, csak a Downos magzatok pechére viszonylag jól szűrhető. Az orvostudomány és a korai fejlesztés fejlődésével egy ma megszülető Down-szindrómás babának elég jó esélye van, hogy segített önálló életre képes legyen.
Egy ide kapcsolódó cikk:
http://downbaba.hu/wiki/Down-szindr%C3%B3ma_pozit%C3%ADv
Vannak élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességek, és ott is a szülő mondja ki a végső szót…
Alapból az abortuszt, akár egészséges, akár beteg. Előtte kell mérlegelni, ha megfogant, már nincs min gondolkodni.
Ha megtudod, hogy gyereked lesz, az is már van, akkor szerinted akkor sincs mit mérlegelni?
Kérdezem ezt azért, hogy tudjam, elvből az abortuszt ítéled el, vagy a magzat esetleges betegsége miatti abortuszt?
Ha a magzatról kiderül, hogy beteg, az már van, nincs mit mérlegelni rajta. Ha elveteted gyilkos vagy, ne ideologizáljunk és ne keressünk mentőkörlményeket.
Ha a magzatról kiderül, hogy beteg, az már van, az nem egy eldöntendő kérdés. Ha elveteted, GYILKOS vagy, ne szépítsük és ne keressünk mentőkörülményeket!
Csani, lájk, pontosan így látom én is. Rengeteg dolgot kell ilyenkor mérlegelni, többek között az is sokat számít, hogy első gyerek-e vagy van(nak) már tesó(k). Én azt is megértem aki megtartja, azt is, aki elveteti…
Igen, nekem is ez volt az első, hogy fú, de nehéz a kérdés. Szintén futottuk ezt a kört. Balatonon nyaraltunk, mikor kiderült a rossz AFP. Telefon az orvosnak, csak az asszisztens volt elérhető, kérdezem ilyenkor mi a teendő. “Azt kell eldönteni, hogy tudnánk -e vállalni beteg gyereket.”. Nagyon más téma, de az AFP megbízhatósága tényleg annyira gáz, hogy sok országban már nem is használják. Voltunk genetikai tanácsadáson. Azt mondta a doki, hogy tapasztalata szerint, beteg gyerek születése esetén a házasságok 95 százaléka felbomlik. Ha úgy döntenek, hogy hazaviszik a babát, akkor azért, ha intézetbe adják, akkor azért (mert ez soha nem tudják feldolgozni). Nagyon felháborított már a gondolat is, mi az, hogy intézetbe adják. Borzasztóan izgultunk, mikor meglett a magazatvíz-mintavétel eredménye – ami negatí volt -, a nagy örömben beültünk a egy étterembe a Villányi úton, nem messze a Pető Intézettől, és sorra hozták a beteg gyerekeket. Nem tudom elmondani milyen élmény volt, látni a szülők teljes odaadását, a szeretet. Másik oldalról azt is muszáj mérlegelni, hogy mi van, ha már van gyereked. Egy ismerősömnek született beteg gyereke, 2 évig orvostól-orvosig jártak, akkor beszéltem vele, mondta, hogy most már muszáj másként lennie, mert lassan a nagyobb lányának (aki akkor 7 volt) is meg kell tapasztalni, hogy neki is van anyja… Azért ez is sokkoló volt. Hozzáteszem, hogy mikor mi voltunk ebben a szituban, nagyon sok rágódás után arra jutottunk, hogy ha kiderül, hogy beteg, akkor nem tartottuk volna meg. Ha beteg gyerekem született volna, az teljesen más helyzet, akkor már nincs helye a mérlegelésnek. Hozzáteszem: minden anyát hősnek látok, akik beteg gyermeket nevelnek!
Fú, nehéz kérdés ez. Nekem volt rossz teszteredményem: Down-gyanú. Máig nem tudom, hogy döntöttem volna, ha beigazolódik, szerencsére a további vizsgálatok kizárták. Az észszerű nekem az abortusz, nem vagyok abortuszellenes, sőt. De a gyakorlat, megtenni, 17-18 hetesen, egész életemen végigkísért volna, tudom… Barátnőmnek nemrég született Down-kóros babája. Napokig nem tértem magamhoz. És nem a baba miatt, jó helyre került, jó esélyei vannak, a Down-osok tényleg aranyosak… A barátnőm miatt, nagyon féltem, többedik gyerek, így is rengeteget vállalt magára. Persze erős, maximalista, de pont ezért…