Liza egy olvasott cikk és egy látott videó kapcsán töprengett el azon, vajon lehet-e dönteni élet és halál felett, és vajon a döntés pillanatában fel tudjuk-e mérni, hogy milyen következményekkel kell számolnunk, akárhogyan döntöttünk is…
A munkám során sokszor látok testi és szellemi fogyatékos gyerekeket, és gyerek-felnőtteket. Néha beszélek pár szót a szülőkkel is, és látom a feltétlen szeretetet bennük, pedig néha a gyermekük annyira eltér az átlagtól.
Beszéltem már szülővé váló kismamával, akinek a tesztjei kimutatták, hogy fogyatékos lesz a gyereke, és döntenie kellett, meg akarja-e tartani a babát. Nehéz kérdés, kívánom, hogy sose kerüljön senki ilyen helyzetbe. De inkább nem szeretnék hatásvadász lenni, más érzelmeivel játszani, csak pár gondolatot írnék le.
Súlyos döntés megszülni egy sérült babát, hiszen nem csak a gyermek életére hat ki, de az egész család életét is megváltoztatja, ami mindenképpen kizökken a mindennapokból, és teljesen más lesz minden, ha a gyerek betegen születik. (De akkor is, ha balesetet szenved, és emiatt lesz sérült.)
Ha testi fogyatékkal születik valaki, várhatóan rengeteg orvosi beavatkozás, műtét vár majd rá, addig is, amíg felnő, a családra pedig hihetetlen mennyiségű teher. Szóval vagy vállalja valaki, hogy a kórházban tölti a csöppséggel a fél életét, és lemond a munkájáról, vagy ott hagyja a gyereket, bennfekvőnek, elárvultnak, úgy, hogy talán néha meglátogatja.
A szellemi fogyatékos gyerekekre meg egy idő után a bentlakásos intézet várhat, de szintén ugyanez lehet a helyzet a speciális oktatást igénylőkkel: hallott valaki siketek iskolájáról, vakok intézetéről? Úgy tudom, ezeket a gyerekeket már óvodás kortól ilyen intézetekben oktatják, és nem mindig viszik őket haza a távol élő rokonok, akár hétvégére sem. (Igazából sokat nem tudok, valahogy ez egy olyan szeglete a társadalomnak, ami valamennyire az elfelejtett kategóriába tartozik.)
Szóval meglehetősen kényelmetlen beszélni egy olyan kismamával nem szakértőként, aki döntés előtt áll, mert szegény mindenkitől kérdezi, hogyan is döntsön. Mi lesz vele, mi lesz a gyerekkel, mi vár rá pontosan… És az orvosok se tudnak mit mondani, az orvosoknak sincs ideje és ereje lelki tanácsot adni, közlik a tényeket, de a kismama lába alól kihúzták a talajt. Milyen tanácsot is lehetne egyáltalán adni?
Szerintem nem lehet.
A fönti cikk vázolja a magyarországi helyzetet. Nincs jó kilátás.
Nem tudom, hogyan lehetne az édesanyákat támogatni, hogy éljenek is, és pénzük is legyen, az életük ne kizárólag a beteg gyerekről szóljon, mégis emberséges környezete legyen a kicsinek (majd felnövekedve a nagynak). Pénz? Új iskolák? Támogatói intézményrendszer? Klinikai animátorok? Még az sincs megoldva, hogy egy munkavállaló anyuka mit csináljon a gyerekkel az iskolaszünet alatt, ha nincs hihetetlen mennyiségű pénze táboroztatni, és értelmes elfoglaltságot szeretne a gyereknek.
És mi van azzal, akinek hónapokat kell a gyereke mellett kórházban lenni?
Nem ismerem, hogy melyik országban mi a helyzet, de pár helyen, ahol megfordultam már, teljesen normális volt, hogy sérült emberekkel, gyerekekkel sétálnak a nyílt utcán. Senki sem bámulta őket megütközve, és akadálymentesítve volt (és nem csak látszat-akadálymentesítve) minden intézmény, bolt. Itthon még babakocsival se tudtam normálisan közlekedni!
Itthon…
Voltam a kicsi gyermekemmel sétálni az állatkertben, és ott volt egy békés, szellemi fogyatékosokból álló csoport is, aranyosak voltak, rácsodálkoztak az állatokra, nevetgéltek. Fiatal felnőttek csoportja, kicsi gyerekek szintjén. Annyira nem megszokott látvány itthon egy ilyen csoport! Furcsa látni felnőtt méretű babákat, vagy kétéves szinten állókat. Aki megszokta, az tudja kezelni a látványt, az artikulálatlan vagy kevéssé artikulált hangokat. Nem félelmetes, csak nagyon furcsa.
De döbbenetes volt látni egy másik kismama reakcióját a csoportra. Közel álltunk a fogyatékosokból álló csoporthoz, a kismama kisbabája elejtette a cumiját. Utána szóltam hangosan, hogy hölgyem, a cumi leesett! Olyan gyorsan még nem láttam babakocsival elszaladni embert az ellenkező irányba! Még egyszer szóltam, de már nagyon messze járt. Hátra se nézett, elmenekült. Megdöbbentem.
Döntés, hogyan? Mi alapján? És mennyi idő van rá? Egy hét? Egy hónap? Senkinek sem kívánom, szerencsés vagyok, hogy nem voltam ilyen kényszerben.
Korábban úgy gondoltam, hogy én biztosan úgy döntenék, hogy meg sem szülném a gyermekem, ha kiderülne, hogy szellemi fogyatékos. De olvastam, hallottam pár ebben élő anyuka érzéseit, és a szeretetének kifejeződését láttam, mindig, minden mozdulatukkal, pillantásukkal azt hangsúlyozzák, hogy a szellemi fogyatékos gyerekek is mennyire szerethetők… Ha testi fogyatékos, akkor is rengeteg gyötrelemmel jár az élet, nehéz (nem lehet?) jól dönteni.
Hallottam egy történetet kislányról, aki amiatt, mert tudatában volt, hogy sérült, képtelen volt tükörbe nézni. De ott van Beethoven, aki kiváló példa az ellenkezőjére: manapság biztos sokan döntenének úgy, hogy nem tartanák meg, hiszen nagy esélye volt, hogy fogyatékkal születik majd, és mégis olyan maradandó kincset tudott alkotni, amit senki más ezen a világon… És közben ott van a sok teljesen egészséges fiatal, akik elfecsérlik a tehetségüket, életüket. Van-e egyáltalán joga egy embernek dönteni?
Hihetetlen erő van benned.inden elismerésem a tiéd és a családodé. Ez az a helyzet amikor raktuk kívül senki más véleménye nem igazán mérvadó, mert a végén nektek kell elszámolni a lelkiismeretetekkel.
Nem tudom nekem lenne-e erőm ilyen helyzetben. Most úgy érzem nem, de az élet állítólag csak olyan terhet ró ránk amit el tudunk viselni. Nem akarom megtudni soha. Talán ez is az oka annak, hogy nem szeretnénk több gyereket. Szerencsések vagyunk, mert annak ellenére, hogy az első fiamnak rossz lett az afp-je, a másodiknak plexus cisztája volt a fejében, és a lányomnak a veséje nem fejlődött a nagykönyv szerint, most mégis három egészséges gyermekem van. Nem kockáztatom meg, hogy negyedszer valami rosszul alakuljon. Nem kísértjük a szerencsénket.
Megütött az a sor, hogy nem úgy döntöttetek, ahogy mások elvárták….
Szerintem itt nem lehet elvárni, itt nem lehet jól dönteni…. A ti életetek és a ti kisbabátok volt, szerintem senkinek nincs joga ezt a döntést még gondolatban sem megkérdőjelezni….
Nagyon erős vagy, engem sokkal kevesebb is simán padlóra tud küldeni. Részemről emelem a kalapom előttetek….
Hihetetlen egy ilyen döntést meghozni. Igaz, az én gyerekem nem gyógyíthatatlanul beteg, legalábbis normális életet élhet, mégsem szeretnék én sem még egy gyereket, mert az intézményrendszereken átrágni magát az embernek… Még egyszer nem csinálnám.
Nagyon sajnálom, ami veletek történt! 🙁 Soha nem szeretnék ilyen helyzetbe kerülni. Volt egy velem nagyjából egykorú gyerekkori ismerősöm, aki számtalan szívműtét után végül 15 évesen hunyt el. Tudtuk, hogy nagyon beteg, s azt is, hogy bármikor elmehet. 15 évig ebben a tudatban élni, neki és a szülőknek is, borzasztó lehetett. Tudom, hogy nagyon durván hangzik, de amikor a kislányom 8 naposan kórházba került (szerencsére csak egy majdnem végzetes félrenyelés miatt, nem szervi okokból), akkor azt kívántam, hogy inkább most veszítsem el, ha el kell, mert olyan baja van, mint később. (Szerencsére azóta minden rendben, de sosem felejtem el azt a rémületet, amit akkor éreztem, amikor láttam, ahogy elkékült fejjel tátog, s nem kap levegőt.)
Amennyiben létezik ilyen esetben jó döntés, akkor szerintem ti talán a kisebbik rosszat választottátok. Minden tiszteletem a tiétek: azt hiszem, ehhez az úthoz kellett nagyobb bátorság!
Köszönöm nektek, aranyosak vagytok!
Mindezt persze nem azért írtam le, hogy sajnáltassam magam, szerencsére elég kemény fából faragtak, és tudtam, tovább kell élnem az életem, felnevelni a fiamat, újra munkát találni, és ÉLNI. Azért írtam, mert igenis meg kell hozni egy döntés ilyen esetekben, de úgy, hogy ahhoz évek múltán is ragaszkodni tudj, hogy jól/optimálisan döntöttél. Én/mi akkor nem azt a döntést hoztuk, amit a többség elvárt volna tőlünk. Szóban talán nem kaptuk meg soha, hogy végül is lemondtunk a gyermekünkről, de a pillantások, a kínos hallgatások nyilvánvalóvá tették.
És én mindezek után úgy érzem, hogy ha terhességem olyan szakaszában tudom meg, hogy nagy baj van a picivel, amikor még dönthetek arról, hogy elvegyék, úgy döntöttem volna. Igen, megfosztottam volna magunkat a lányom 7 hónapjától, de talán lett volna esélyem utána egy egészséges gyermekkel megajándékozni magunkat, főleg a fiamat. Most viszont jelenleg úgy érzem, erre már az átélt “élmények” miatt nem vagyok alkalmas… Önző hozzáállás? Lehet, de én egyelőre így érzem…
Jucuska, ez nagyon durva. Nem jutok szóhoz. Elképzelni sem tudom, milyen nehéz lehetett ez nektek.
Sajnálom. 🙁
Tudtam, tudtunk dönteni, mert döntenünk kellett.
Mivel már a 33. héten jártunk, mikor kiderült, hogy súlyos szívproblémája van a lányomnak, nem volt mit tenni, a kórházban töltöttem a hátralévő időt és vártam a csodát, hátha… Férjem, fiam, szüleim, apósomék, és a tágabb környezet persze mellettem voltak, drukkoltak, a kórház sem volt olyan szörnyű, mert tudtam, azért kell ott lennem, hogy legyen esély, hogy segíthessenek.
Szóval döntési kényszerünk nem a terhesség idején volt, hanem a születése utáni első hónapban. Hogy legyen-e műtét (ami a kardiológus szerint szükséges, a sebész szerint kilátástalan, és hatalmas kockázattal jár), vagy vigyük haza így, gyógyíthatatlan betegen.
Ez az a döntés, amit tényleg senkinek sem kívánok, még ha lenne ellenségem, annak sem. Ha a szívemre hallgatok, rohanok vele a műtétre, de tudtam, hogy még ha el is jutunk a sokadik műtét végére, akkor is elveszítjük még gyerekként. És én azt biztos nem tudtam volna elviselni, hogy ő már tudatánál van, és könyörög nekem, hogy mentsem meg, ne hagyjam meghalni…
A kardiológus legnagyobb megrökönyödésére lemondtunk a műtétről, és hazavittük. 7 hónapos korában veszítettük el, addig otthon volt velünk, fiam imádta, sokat játszott vele, mi is megpróbáltunk megadni neki minden szeretetet, amit lehetett. De a kis szíve, tüdeje eddig bírta. Lassan 2 éve történt, és hatalmas segítség volt nekünk a törökbálinti gyermek hospice ház, ahol utolsó napjait töltötte.
És, hogy tanácsot is adhassak a szülőknek – a törökbálinti és a pécsi gyermek hospice házak nem csak terminális állapotú gyermekekkel foglalkoznak. Jogosultságuk van arra, hogy gyógyíthatatlan, fogyatékossággal élő gyermekeket és szüleiket segítsék évente meghatározott számú napig a házban, így a szülők is “fel tudnak lélegezni”, meg tudják osztani a gyermek nevelésével, ápolásával járó gondokat másokkal, így egy kicsivel talán könnyebb lesz az életük.
A gyermek hospice házak üzemeltetőiről a neten találhattok infókat (Tábitha ház Törökbálinton, Dóri ház Pécsen), érdemes beleolvasgatni, mivel is foglalkoznak.
Egyetértek Lizával…. Egyszer kerültem ilyesmi helyzetbe, még 12 éve. Amikor az első gyerekemet vártam, akkor merült fel, hogy down-kóros lehet…. Emlékszema a kétségbeesésre, hogy most mi legyen és nem volt sehol olyan segítség, ami segít a döntést meghozni…. Valóban nagyon magára marad az anyuka, jobb esetben a szülőpár, amikor dönteni kell…..
Nekem csak az AFP-m lett rossz, de első gyereknél ez is nagyon szívenütött….. Nem szerettem volna magzatvíz vizsgálatot, nem akartam bántani a babám nyugalmát…. Végül voltak extra ultrahangok, amik bíztatóak voltak, de én végül azt döntöttem el, hogy teljesen mindegy, hogy egészséges vagy beteg, ő az én babám és szeretem. Ott van a pocakomban, ver a kis szíve és rugdos rendületlenül….
Egészségesen született, szóval az egész vaklárma volt, de volt 2-3 hét amíg vívódtam, hogy mi legyen, hát az szörnyű volt.
Nagyon nagyra becsülöm azokat az édesanyákat, akik egy életen át ápolják a beteg gyermeküket és mindent feláldoznak értük. Fejet hajtok előttük.