Liza egy olvasott cikk és egy látott videó kapcsán töprengett el azon, vajon lehet-e dönteni élet és halál felett, és vajon a döntés pillanatában fel tudjuk-e mérni, hogy milyen következményekkel kell számolnunk, akárhogyan döntöttünk is…
A munkám során sokszor látok testi és szellemi fogyatékos gyerekeket, és gyerek-felnőtteket. Néha beszélek pár szót a szülőkkel is, és látom a feltétlen szeretetet bennük, pedig néha a gyermekük annyira eltér az átlagtól.
Beszéltem már szülővé váló kismamával, akinek a tesztjei kimutatták, hogy fogyatékos lesz a gyereke, és döntenie kellett, meg akarja-e tartani a babát. Nehéz kérdés, kívánom, hogy sose kerüljön senki ilyen helyzetbe. De inkább nem szeretnék hatásvadász lenni, más érzelmeivel játszani, csak pár gondolatot írnék le.
Súlyos döntés megszülni egy sérült babát, hiszen nem csak a gyermek életére hat ki, de az egész család életét is megváltoztatja, ami mindenképpen kizökken a mindennapokból, és teljesen más lesz minden, ha a gyerek betegen születik. (De akkor is, ha balesetet szenved, és emiatt lesz sérült.)
Ha testi fogyatékkal születik valaki, várhatóan rengeteg orvosi beavatkozás, műtét vár majd rá, addig is, amíg felnő, a családra pedig hihetetlen mennyiségű teher. Szóval vagy vállalja valaki, hogy a kórházban tölti a csöppséggel a fél életét, és lemond a munkájáról, vagy ott hagyja a gyereket, bennfekvőnek, elárvultnak, úgy, hogy talán néha meglátogatja.
A szellemi fogyatékos gyerekekre meg egy idő után a bentlakásos intézet várhat, de szintén ugyanez lehet a helyzet a speciális oktatást igénylőkkel: hallott valaki siketek iskolájáról, vakok intézetéről? Úgy tudom, ezeket a gyerekeket már óvodás kortól ilyen intézetekben oktatják, és nem mindig viszik őket haza a távol élő rokonok, akár hétvégére sem. (Igazából sokat nem tudok, valahogy ez egy olyan szeglete a társadalomnak, ami valamennyire az elfelejtett kategóriába tartozik.)
Szóval meglehetősen kényelmetlen beszélni egy olyan kismamával nem szakértőként, aki döntés előtt áll, mert szegény mindenkitől kérdezi, hogyan is döntsön. Mi lesz vele, mi lesz a gyerekkel, mi vár rá pontosan… És az orvosok se tudnak mit mondani, az orvosoknak sincs ideje és ereje lelki tanácsot adni, közlik a tényeket, de a kismama lába alól kihúzták a talajt. Milyen tanácsot is lehetne egyáltalán adni?
Szerintem nem lehet.
A fönti cikk vázolja a magyarországi helyzetet. Nincs jó kilátás.
Nem tudom, hogyan lehetne az édesanyákat támogatni, hogy éljenek is, és pénzük is legyen, az életük ne kizárólag a beteg gyerekről szóljon, mégis emberséges környezete legyen a kicsinek (majd felnövekedve a nagynak). Pénz? Új iskolák? Támogatói intézményrendszer? Klinikai animátorok? Még az sincs megoldva, hogy egy munkavállaló anyuka mit csináljon a gyerekkel az iskolaszünet alatt, ha nincs hihetetlen mennyiségű pénze táboroztatni, és értelmes elfoglaltságot szeretne a gyereknek.
És mi van azzal, akinek hónapokat kell a gyereke mellett kórházban lenni?
Nem ismerem, hogy melyik országban mi a helyzet, de pár helyen, ahol megfordultam már, teljesen normális volt, hogy sérült emberekkel, gyerekekkel sétálnak a nyílt utcán. Senki sem bámulta őket megütközve, és akadálymentesítve volt (és nem csak látszat-akadálymentesítve) minden intézmény, bolt. Itthon még babakocsival se tudtam normálisan közlekedni!
Itthon…
Voltam a kicsi gyermekemmel sétálni az állatkertben, és ott volt egy békés, szellemi fogyatékosokból álló csoport is, aranyosak voltak, rácsodálkoztak az állatokra, nevetgéltek. Fiatal felnőttek csoportja, kicsi gyerekek szintjén. Annyira nem megszokott látvány itthon egy ilyen csoport! Furcsa látni felnőtt méretű babákat, vagy kétéves szinten állókat. Aki megszokta, az tudja kezelni a látványt, az artikulálatlan vagy kevéssé artikulált hangokat. Nem félelmetes, csak nagyon furcsa.
De döbbenetes volt látni egy másik kismama reakcióját a csoportra. Közel álltunk a fogyatékosokból álló csoporthoz, a kismama kisbabája elejtette a cumiját. Utána szóltam hangosan, hogy hölgyem, a cumi leesett! Olyan gyorsan még nem láttam babakocsival elszaladni embert az ellenkező irányba! Még egyszer szóltam, de már nagyon messze járt. Hátra se nézett, elmenekült. Megdöbbentem.
Döntés, hogyan? Mi alapján? És mennyi idő van rá? Egy hét? Egy hónap? Senkinek sem kívánom, szerencsés vagyok, hogy nem voltam ilyen kényszerben.
Korábban úgy gondoltam, hogy én biztosan úgy döntenék, hogy meg sem szülném a gyermekem, ha kiderülne, hogy szellemi fogyatékos. De olvastam, hallottam pár ebben élő anyuka érzéseit, és a szeretetének kifejeződését láttam, mindig, minden mozdulatukkal, pillantásukkal azt hangsúlyozzák, hogy a szellemi fogyatékos gyerekek is mennyire szerethetők… Ha testi fogyatékos, akkor is rengeteg gyötrelemmel jár az élet, nehéz (nem lehet?) jól dönteni.
Hallottam egy történetet kislányról, aki amiatt, mert tudatában volt, hogy sérült, képtelen volt tükörbe nézni. De ott van Beethoven, aki kiváló példa az ellenkezőjére: manapság biztos sokan döntenének úgy, hogy nem tartanák meg, hiszen nagy esélye volt, hogy fogyatékkal születik majd, és mégis olyan maradandó kincset tudott alkotni, amit senki más ezen a világon… És közben ott van a sok teljesen egészséges fiatal, akik elfecsérlik a tehetségüket, életüket. Van-e egyáltalán joga egy embernek dönteni?
