Jucuska kérésünkre megírta kislánya, Réka rövid, ám de annál megrázóbb történetét. Jucuska tartott tőle, hogy ezzel a történettel beárnyékoljuk a közelgő ünnepet, de én úgy érzem, hogy az alábbi sorok közelebb visznek bennünket az ünnep elfeledett, igazi jelentéséhez.
2010. őszén kezdődött a történet, amikor is szerencsés rövid próbálkozási időszak után teherbe estem második gyermekünkkel. Nagyon örültünk, és vártuk az érkezését a férjemmel, fiammal együtt. Minden kötelező vizsgálatot megcsináltam, nem aggódtam, szépen haladt a terhességem. Majd a 3. trimeszterben az első CTG vizsgálat során kiderült, hogy valami baj van a kislányom szívével. Rutinvizsgálatra készültem a SOTE I. Szülészeti Klinikájára, de a szívultrahang vizsgálat során súlyos rendellenességet fedeztek fel. Hatalmas sokként ért a hír, hogy most rögtön felküldenek a szülőszobára, és lehet, hogy meg is kell szülnöm a lányomat. 3 napig feküdtem a többágyas szülőszobán egész nap CTG-re kötve, mellettem szüléseket vezettek le, és közben próbáltam feldolgozni, mi is történik velem/velünk tulajdonképpen. 3 nap után úgy döntöttek, megvárják, hogy tovább fejlődjön a pocakomban ellenőrzött feltételek mellett, így a szülésig hátralévő időt a kórházban töltöttem.
Nem féltem a bent léttől. Annak idején, amikor fiammal voltam terhes, 6 hetet töltöttem kórházban azért, mert elkezdett nyílni a méhszáj, így nem berzenkedtem, nem ellenkeztem, tudtam, hogy a baba érdeke az első. Könnyen megszoktam azt, hogy magamat kellett CTG-znem naponta min. 2x, de ha „rosszul” sikerült, akár még este 10-kor is automatás kakaóval és csokival ébresztgettem a picit, hogy produkáljon valami szép görbét a dokiknak. Hetente 2x ultrahang, 2 hetente szívultrahang. A szobatársak, bár időnként egy-két fő cserélődött, mindig kedvesek voltak, sokat segítettünk egymásnak a szülésig hátralévő idő „túlélésében”. Egyedül a férjemet és a fiamat sajnáltam, hogy nélkülem kell boldogulniuk, de szerencsére mindketten talpraesettek, így jól viselték, a fiam 4. születésnapját is a kórházban ünnepeltük.
A 39. héten programozott császárral született meg lányom 10/10-es apgarral, mintha teljesen egészséges lenne. A szülés után, amíg engem összevarrtak és felvittek a császáros őrzőbe, kicsi Rékát az általános, majd a szívultrahangos vizsgálatok után rögtön a GOKI-ba szállították, ahol minden szükséges kardiológiai vizsgálatot elvégeztek rajta. Én még több mint 1 hétig a szülészet vendégszeretetét élveztem, ugyanis a császársebem környékén bevérezhetett a zsírszövet, ami azt jelentette, hogy véraláfutások, hematómák alakultak ki, és a lázam is felment. Így, bár a tejtermelés beindult, fejtem a tejet rendületlenül, de ki is borítottam, mert antibiotikumot szedtem.
Réka kb. 1 hónapot töltött a GOKI-ban, komplex szívfejlődési rendellenességet állapítottak meg, a bal szívfele nem fejlődött ki teljesen, így a jobb szívfélnek kellett átvennie a feladatát, de emellé még számtalan kisebb-nagyobb probléma társult. A kardiológus műtét-sorozatot javasolt, aminek az első lépését sürgősen el kellett volna kezdeni, mi gondolkodási időt kértünk. Konzultáltunk a szívsebésszel, és más orvosokkal is, majd végül egy újabb szívkatéterezés után az orvosokkal közösen arra az elhatározásra jutottunk, hogy a javasolt komplex szívműtét rendkívül nagy kockázattal járna, ezért nem kértük a műtétet. Rövid, pár hetes általános kórházi tartózkodás után végül hazavittük Rékát az otthonunkba, tudván azt, hogy ugyan „tartós” túlélés lehetséges, de ezzel a betegséggel 1-2 éves koránál tovább nem fog élni.
Megpróbáltunk úgy élni, mint egy normális család – a fiam óvodába járt, délután érte mentünk babakocsival, majd ki a játszótérre, vagy haza játszani. Nem zárkóztunk be, voltunk nyaralni a Balatonnál, gyermekrendezvényeken, vagy csak lent a társasház udvarán „bandáztunk” a házbeli gyerekekkel, anyukákkal. A lányom szép, értelmes, mosolygós szőke, kékszemű kislány volt, testvérével nagyon szerették egymást, a fiam sokat bohóckodott neki.
Réka komplex szívbetegségéből adódóan nagyon lassan gyarapodott és nehézkesen fejlődött. Az életminősége fenntartásának érdekében gyógyszereket szedett, de sajnos gyakran fájt a hasa, síráskor sokszor kékült a szája széle, ökölbe szorított kezei. Az etetések gyötrelmesek voltak, eleinte a lefejt tejemet adtam neki cumisüvegből (rengeteg tejem volt, alig győztem fejni), végül se fizikailag, se lelkileg nem bírtam már a fejéseket, így gyógyszerrel elapasztottam, és onnantól kezdve tápszert kapott. Az átlag mennyiség még 6-7 hónaposan is csak 70 ml környékén volt, azt is nagyon lassan, többszöri melegítéssel, büfiztetésekkel, bukásokkal értem el.
Az ősz folyamán sajnos többször felső légúti betegségeket szedett össze, ami lázzal, orrfolyással, köhögéssel járt, minden egyes betegség tovább súlyosbította az állapotát. December elején otthon már nem tudtam levinni a lázát, így a Heim Pál kórházba kerültünk. Itt ugyan sikerült kigyógyítaniuk a felső légúti betegségéből, de az állapota tovább súlyosbodott, így már folyamatos oxigénre és szondán keresztüli táplálásra szorult.
Ezen a ponton gondolkoztunk el azon, hogy megkeressük a törökbálinti Tábitha gyermek hospice házat, akiket még a nyár folyamán egyik legjobb barátnőm ajánlott a figyelmünkbe. Készségesen, barátságosan fogadtak minket, megmutatták a házat, és biztosítottak bennünket arról, hogy fogadni tudják a lányunkat, és itt a legjobb helyen lesz. Így Rékát a mentő a kórházból egyenesen Törökbálintra szállította. Réka az utolsó pár napját itt, Törökbálinton, ebben a szerető és gondoskodó közegben élte meg. Naponta jártam ki hozzá, a hétvégén a fiam, férjem is velem tartott, még reménykedtünk benne, hogy karácsonyra hátha hazavihetjük 1-2 napra. De a szervezete, a kicsi szíve már nem bírta a megpróbáltatásokat, december 20-án hajnali fél 4-kor örökre eltávozott. Úgy tudom, a Házban Ő volt az első kisgyermek, aki az életvégi ellátást vette igénybe, és a Házban távozott el. Rengeteg segítséget kaptunk az ott tartózkodásunk alatt és a halálát követően is az orvosoktól, ápolóktól, pszichológustól, mindig hálás szívvel gondolunk a Tábitha-ra, és a gyermek hospice intézményére.
A legnehezebb, és egyben a legszebb is az az időszak volt, amíg otthon volt velünk. Sokat sétáltam vele, énekeltem neki, bohóckodtunk, játszottunk, de közben emésztettem magam, és igen, sírtam is sokat. Tudtam, hogy el fogjuk veszíteni, de nem tudtuk, mikor következik be. Próbáltam etetni, kínlódtam a gyógyszerbeadásokkal, de közben tudtam, hogy nem ez fogja megmenteni, ettől nem gyógyul meg.
A fiamnak is szépen lassan elmondtunk mindent, persze az ő szintjén, de nem hallgattunk el semmit. Utolsó nap az oviból hazafelé mondtam el neki konkrétan, hogy mi fog történni hamarosan Rékával – a kicsi szíve elfárad, majd nem ver többé, ami azt jelenti, meghalt. És utána a temetőbe kerül, és ha emlékezni szeretnénk rá, kimegyünk, virágot teszünk a sírjára. De attól kezdve már csak a beszélgetéseinkben, a fényképeken, videókon él tovább. Sírt egy picit, hozzám bújt, megnyugtattam, hogy semmi baj. Másnap, mikor megtudta, hogy meghalt a testvére, kérte, hogy az a plüss baba, amit Rékának szántunk karácsonyra, hadd legyen az övé. Megkapta hát, és sokáig vele aludt, ringatta, kényeztette, mint később megtudtuk a hospice ház pszichológusától, ez volt az átmeneti tárgy, amivel levezette a feszültséget, a gyászt.
Én nehezebb eset voltam. Mivel a lányom halála napjával be kellett jelentenem, hogy kérem a GYED megszűntetését, táppénzre mentem. Pár hónap után kiderült, hogy a munkahelyemre nem tudnak visszavenni, a státuszomat betöltötték, így közös megegyezéssel elváltak útjaink. Sokáig kerestem állást, mikor végre sikerült, a próbaidő utolsó napján egy olyan hiba miatt rúgtak ki, amit egyáltalán nem én követtem el, de legalább volt kire fogni. De még akkor sem adtam fel, idén márciusban végre elhelyezkedtem, és most jól érzem magam.
Én nem szeretnék már gyermeket. Még nem. Lehet, hogy egyszer majd megint úgy érzem, de ez az időszak kőkeményen rányomta a bélyegét az életemre, és nem állok készen egy másik baba várására. A férjem még szeretne, de megértő. Én is tudom, hogy jó lenne egy testvér a fiamnak, imádja ugyanis a pici babákat, mindig simogatja, terelgeti őket, de én egyelőre nem tudom megadni ezt neki. Talán, majd egyszer. Viszont azt mindig is tudtam, hogy erősnek kell lennem, és élnem kell tovább az életemet, nevelnem a fiamat, nem hanyagolhatom el a teendőimet csak azért, mert elveszítettem a lányomat. Hogy erős lennék? Nem tudom. Viszont, ha ránézek a fiamra, az ő mosolya százszorosára növeli az erőmet, az akarásomat, és így, ezzel a támasszal tovább lehet menni. Együtt, közösen a férjemmel és a fiammal, a lányom emlékével a szívemben.
